Priča Sanje Raguž: Mojoj kćeri otkrivena je bolest zbog koje kosti bujaju, uništavaju organe i, na kraju, ubijaju. No, spasili smo je

Onda se u razgovor upetljala jedna starija gospođa, koja je očito zaključila da sam ja lijenčina. Fina mama koja ne želi nositi svoje dijete. “Gospođo, ako niste u stanju nositi svoje dijete, budem ju ja uzela”, rekla je. Htjela sam joj uzvratiti, reći joj da se ne petlja u moj život, nisam je ništa pitala. S druge strane, nisam htjela nepoznatoj prolaznici objašnjavati zbog čega se ovako ponašam. Bilo bi mi znatno lakše uzeti Ines u ruke, nego je nagovarati da hoda. Radim ono što moram, odnosno ono što je dobro za Ines. Ova žena me ionako ne bi shvatila. Nisam joj htjela objašnjavati da se Ines svojih prvih 18 mjeseci doslovno borila za život i pobijedila rijetku genetsku bolest. Sada ulažem enorman trud kako bih je osposobila za normalan život.

Čudan predosjećaj u rodilištu

“U redu je, gospođo. Hvala Vam na brizi. Mogu je i sama nositi”, popustila sam. Žena se zadovoljno nasmiješila, podigla je cekere s tla i nastavila svojim putem. Pogledala sam prema Ines. Pomaknula sam se nekoliko koraka dalje, čučnula, ispružila ruke i ponovila: “Ajde, mila moja. Ako dođeš do mene, kupit ću ti sladoled.” Ines je rođena 26. studenog u Mostaru. Porod je bio uredan. Međutim, trećeg dana, kada smo trebale izaći iz rodilišta, medicinske sestre su me zaobilazile. Promatrala sam druge mame kako pakiraju torbe, pozdravljaju se s ostalim ženama i odlaze kući. Uzaludno sam pokušavala zaustaviti medicinske sestre, koje su jurcale kroz hodnik, i pitati ih što se događa. Sve su me ignorirale, pravile su se kao da me ne čuju.

Nakon nekoliko sati postala sam ozbiljno zabrinuta. Znala sam da postoji neki razlog zbog kojeg mi ne žele odgovoriti na pitanje. Nešto se događa. Tek sam sljedećeg dana ujutro, kada je došla vizita, saznala da Ines ima nisku razinu trombocita u krvi. Doktorica mi je rekla da ne brinem, Ines će primiti dozu trombocita i ubrzo će biti bolje. Spremna za odlazak kući. Tako je i bilo. Nakon sedam dana otpustili su nas iz rodilišta. Napokon smo došli kući. Ines je bila prelijepa djevojčica. Imala je gustu crnu kosu, nevjerojatno čistu put i izrazito crvene usne. Moj muž Josip bio je izvan sebe. Dvije i pol godine ranije rodila sam Katju, a sada nam je došla i mala sestra.

Josip ju je često promatrao i govorio: “Ajme, kako je divna!” Kada je Ines napunila mjesec i pol, počela se neobično ponašati. Josip je tada puno radio, a ja bih je oko osam sati navečer stavila na spavanje. Sjećam se jedne situacije. Ines je upravo zaspala, Katja je gledala crtić, a ja sam peglala veš. U jednom trenutku Ines je vrisnula. Odjurila sam do njezinog krevetića, a putem sam prevrnula pun lavor veša. Primila sam je u ruke. Ines je bila crvena i znojna od plača. Nije mogla normalno disati. “Spavaj, malena, mama je s tobom”, pokušala sam je smiriti. Nježno sam je poljubila u čelo i ponavljala da je volim. Ines se naposljetku smirila, počela je normalno disati i ponovno je zaspala. Slična scena ponovila se za sat vremena, pa ponovno oko ponoći, a onda više do jutra nije uspjela zaspati. Stavila sam je u naš bračni krevet i primila je za sitnu ruku.

Stalno sam je uspoređivala s Katjom

Tada sam prvi put pomislila kako s njom nešto nije u redu. Katja se nikada nije ovako ponašala. Sljedećeg jutra pojavila sam se kod pedijatrice. Bilo je vrijeme adventa. Vani je bilo jako hladno. Pedijatrica ju je pregledala i zaključila da je zdrava. “Ne brinite, gospođo, Ines je samo zimska beba”, zaključila je doktorica. To je pojam koji se koristi za bebe koje su rođene u vrijeme viroza. “Vjerojatno je nešto pokupila od sestre”, zaključila je doktorica. Ispratila nas je uobičajenim savjetom. Nos joj moramo redovito ispirati fiziološkom otopinom. Uskoro sam primijetila da zbog problema s disanjem Ines slabo jede. Ponovno sam se pojavila kod pedijatrice, koja je ponovila da beba ima uobičajene dojenačke probleme. “Mama, ne brinite. Kad prođe prehlada, vratit će joj se apetit”. Tada sam joj počela davati mlijeko na žlicu.

 

‘Kada je Ines imala oko mjesec dana u posjet nam je došla moja baka. Baka joj je polako prišla, valjda se bojala da će je probuditi, pa ju je nježno pomilovala po kosi. Međutim, za razliku od prvog susreta s Katjom, baka ovaj put nije bila toliko uzbuđena. Ponašala se neobično. Mislila sam da je samo malo iscrpljena. Mama mi je tek nedavno, kada je Ines ozdravila, priznala da joj je baka na izlazu iz kuće rekla da s bebom nešto nije u redu’

 

Kada je Ines imala oko mjesec dana u posjet nam je došla moja baka. Ines je ležala na kauču. Baka joj je polako prišla, valjda se bojala da će je probuditi, pa ju je nježno pomilovala po kosi. Međutim, za razliku od prvog susreta s Katjom, baka ovaj put nije bila toliko uzbuđena. Ponašala se neobično. Ja sam mislila da je samo malo iscrpljena. Mama mi je tek nedavno, kada je Ines ozdravila, priznala da joj je baka na izlazu iz kuće rekla da s bebom nešto nije u redu. Iako za ovo nisam znala, te sam večeri dugo promatrala svoju curicu, koja je djelovala neobično. Uzela sam Katjine fotografije iz tog razdoblja i uspoređivala je s Ines. Ines je imala neobično visoko čelo s ispupčenim kostima. Na fotografijama je Katja tada također imala visoko čelo. “Znači, sve je ok. Samo sam paranoična”, pomislila sam.

Međutim, za razliku od Katje, koja me s tri mjeseca pratila pogledom, bebine oči su se kretale nekontrolirano; Ines nikako nije mogla fiksirati pogled. Također sam primijetila da ima neobično velik trbuh. Ponovno sam otišla pedijatru, koji mi je rekao da bebi vjerojatno ne odgovara adaptirano mlijeko. “Možda da probate s nekim drugim”, predložio je. Bio je početak trećeg mjeseca 2012. godine. Ines je tada bila stara 3 i pol mjeseca. Josip je bio na službenom putu. Odradila sam svoj uobičajeni ritual s Ines. Okupala sam je, namazala kremom, obukla u pidžamu, nahranila i stavila u krevet. Nadala sam se da će odspavati barem nekoliko sati u komadu. Ines je konstantno plakala, pa sam je primila u ruke. Satima sam je nosila po kući, pjevala joj uspavanke i na sve moguće načine pokušavala je umiriti.

Prvi susret s doktorom Ćukom

U jednom trenutku njezin se plač pretvorio u glasno hroptanje, a onda se odjednom počela gušiti. Bila sam u panici. Okretala sam je na sve strane i tapšala po leđima. Oko ponoći sam nazvala Josipa i rekla mu: “Ines nije dobro. Molim te, dođi kući.” Moj muž je istoga trenutka sjeo u auto i krenuo. Ja sam i dalje držala Ines u rukama. Svako malo sam zavirila u sobu, gdje je Katja i dalje mirno spavala. Nisam mogla vjerovati da joj ne smeta glasan plač. Josip se javio kada je bio na pola sata od kuće. Rekao mi je da se spremimo i da nas vodi u mostarsku bolnicu. Bilo je oko šest sati ujutro. Dežurni doktor je rekao da je Ines ozbiljno bolesna. Najbolje bi bilo da što prije odemo na zagrebačko Rebro. Nazvao je kolege na Zavod za metabolizam KBC-a Zagreb i najavio naš dolazak.

Putovanja prema Zagrebu se ne volim prisjećati. Josip je vozio užasno brzo, a ja sam sjedila na stražnjem sicu. Pokraj mene je bila košara u kojoj se beba borila za dah. Bila je potpuno blijeda. Osjećala sam se bespomoćno. Promatrala sam zelene table na autocesti. Još 458 kilometara do Zagreba, pa 383 kilometra do Zagreba, kod Posedarja je bila tabla s brojem 263. Činilo mi se da nikada nećemo stići u bolnicu. “Josipe, molim te, požuri!” vikala sam. On mi je govorio da se smirim. U Zagreb smo došli rekordno brzo, oko 10 sati ujutro. Na odjelu nas je dočekao profesor Ivo Barić. Nije puno govorio. Samo je pogledao Ines. Ines je ležala u košari i bila je neobično mirna. Mislim da je bila iscrpljena od gušenja. Profesor Barić je imao masku na licu tako da nisam mogla iščitati ni njegov govor lica.

Kasnije, kada smo Josip i ja ostali sami u čekaonici, rekla sam mu: “Mislim da ćemo od sada morati biti jako strpljivi.” On je kimnuo glavom. “Morat ćemo biti jako strpljivi.” Prvi nalazi pokazali su da je Ines anemična i hipotonična te da ima nisku razinu trombocita i kalcija, dok je ultrazvuk pokazao da ima uvećanu jetru i slezenu. Ubrzo nakon toga doktor Mario Ćuk, ugledni dječji endokrinolog, poslao je Ines na rendgen kostiju. S rendgena smo se vraćali u pratnji doktorice. Ona se zaustavila kada je na hodniku ugledala doktora Ćuka. “Doktore, bili ste u pravu. Kosti su izrazito bijele.” Doktor je uzeo nalaze i ljubazno nas pozvao u svoj ured. Znala sam da će nam u tome trenutku reći nešto jako važno. Međutim, stvari su se odvijale toliko brzo, da se nisam stigla niti uplašiti.

Kako smo saznali rijetku dijagnozu

Ušli smo za doktorom u sobu. Ja sam sjela na prvu stolicu, a Josip je ostao stajati pokraj mene. Doktor je uzeo nekakve papire u ruke. Započeo je nekakvu priču o dvije bebe, kojima je na ovom odijelu dijagnosticirana jedna jako rijetka bolest. “Vaša Ines ima slične simptome. Bojim se da boluje od osteopetroze, odnosno bolesti mramornih kostiju”, rekao je. To je vrlo rijetka genetička bolest koja se manifestira gustim, ali i vrlo lomljivim kostima. Kod takvih pacijenata kosti izrazito bujaju i pritišću organe, pa je bolest, ako se ne otkrije na vrijeme, najčešće smrtonosna. Doktor Ćuk nam je rekao da je rendgen pokazao kako su njezine kosti neprirodne guste. Međutim, konačnu dijagnozu može postaviti tek nakon što dobije rezultate genetskih testova.

 

‘Od transplantacije je prošlo dva tjedna. Ines je primala imunosupresive i kortikosteroide. Dočekala me s crvenim osipom na tijelu. Odmah sam znala da je dobila GVHD, koji se manifestirao samo na koži, a inače se može manifestirati na jetri i crijevima. Bila je sva otečena, stalno je spavala i imala je grozne probleme s disanjem. Cijelo vrijeme je bila na respiratoru. Na kraju je ipak obavljena transplantacija’

 

Kasnije smo saznali da najviše oboljelih od osteopetroze ima u izoliranim područjima arapskih zemalja, gdje se najčešće događaju incesti. Doktor nam je rekao da postoji mogućnost da smo Josip i ja u rodu. Pokušali smo istražiti naša obiteljska stabla, ali nismo dokazali nikakvu povezanost, što ne isključuje mogućnost da ona seže nekoliko stoljeća unazad. U jednom trenutku doktor Ćuk naglo je zašutio. Prevrtao je nekakvu kemijsku olovku u ruci. Pauza je trajala prilično dugo, a onda je doktor napokon progovorio: “Vjerojatno ste i sami primijetili, Ines je vjerojatno slijepa.” Bujanje kostiju joj je oštetilo očni živac i uzrokovalo sljepilo. U tom trenutku sam se isključila. Moj pogled je i dalje bio usmjeren na doktora Ćuka, koji je s puno empatije nešto objašnjavao, ali ja sam vizualizirala sve one situacije u kojima su se bebine oči nekontrolirano kretale.

Sada znam zbog čega se to događalo. Moja curica je slijepa. Ponovno sam se koncentrirala na doktora. “Morate biti hrabri. Sada nas čeka borba za njezin život”, rekao je. U tom je trenutku sljepoća prestala biti glavni problem. “Doktore, kako to mislite?” pitala sam ga. Doktor Ćuk nam je opisao iskustva s istom dijagnozom, malignom infantilnom osteopetrozom, bolesti koja nastaje u ranoj dojenačkoj dobi i liječi se isključivo transplantacijom koštane srži. Najavio nam je da će Ines morati otputovati u jednu njemačku kliniku u Ulmu, koja je specijalizirana za ovu rijetku bolest. Tamo su se liječile prethodne dvije pacijentice iz Hrvatske. Sljedeća četiri mjeseca provele smo na Rebru iščekujući put u Njemačku. Ja sam ostala uz Ines, Josip se vratio na posao, a Katja je cijelo vrijeme bila s bakom i djedom.

U iščekivanju operacije u Ulmu

Budući da nam je doktor objasnio da Ines ima lomljive kosti, užasno sam se bojala kupanja. Sjećam se kako sam je uz pomoć medicinske sestre s posebnom pažnjom stavljala u kadu. Užasno sam se bojala da ćemo joj slomiti kost. Svaki put kada je Ines zaplakala, ja sam pomislila: “Evo ga, sigurno joj je pukla neka kost.” Ipak, rendgen je kasnije pokazao kako nije ništa slomila, ali je zbog bujanja kostiju trpjela nesnosne bolove. Često sam ispitivala doktora Ćuka ima li kakvih vijesti o našem transferu u Njemačku. On mi je uvijek strpljivo odgovarao da ne brinem. Naravno da ga nisam poslušala. Brinula sam svakoga jutra kada sam ulazila u njezinu sobu, dok sam joj pjevala uspavanke i hranila je na nazogastričnu sondu. Strahovala sam dok sam joj s osmijehom na licu ponavljala da je moje zlato, moja najveća ljubav, curica kojoj se ništa ružno ne može dogoditi.

Doktor Ćuk nam je krajem šestog mjeseca rekao da smo dobili termin za transplantaciju u Njemačkoj. U Ulm smo doputovali 30. srpnja 2012. godine. Dočekao nas je hematolog Ansgar Schultz, vodeći svjetski stručnjak za osteopetrozu. Izgledao je kao tipični Nijemac. Bio je star oko 55 godina, imao je izrazito svijetlu put i prosijedu kosu. Djelovao je prilično strogo. Pričao je na engleskom jeziku s izrazito tvrdim njemačkim naglaskom. Nikada nije izgovarao ni jednu suvišnu rečenicu. Kada bi me susreo na bolničkom hodniku, uvijek me srdačno pozdravio, ali mi se obratio samo ako je imao neku novu informaciju o liječenju. Inače bi samo nastavio svojim putem. Doktor Schultz je odmjerio Ines, koja se u tome trenutku smješkala, ponašala se kao da nije provela 8 sati u autu.

“To će sve biti dobro”, rekao je doktor. I nabacio prvi smiješak. “Kao prvo, ona je curica, a pod broj dva, ima jak karakter”, objasnio je. Bila sam iznenađena. O Bože, pa kakav je ovo doktor koji prema karakteru može prognozirati razvoj situacije? To mi se činilo jako neozbiljnim. Međutim, ubrzo se pokazalo da je doktor Schultz imao prilično ozbiljan pristup liječenju. U Njemačkoj su najprije obavili brojne pretrage i tipizaciju tkiva. Odlučili su da će Josip biti donor. Sljedećih nekoliko tjedana Ines su pripremali za kemoterapiju. Doktori su nas konstantno informirali o tijeku liječenja, ali mi smo već znali što nas čeka. Naime, prof. Barić nas je još u Zagrebu spojio s roditeljima one dvije djevojčice koje su preboljele osteopetrozu. Oni su nam najavili tijek liječenja. Znali smo da će Ines najprije ležati na odjelu 6, gdje će je pripremiti za kemoterapije i transplantaciju.

Beba koja je trpjela nesnosnu bol

Nakon toga boravit će na odjelu 7, gdje ćemo doznati je li Ines prihvatila tatinu koštanu srž. Dva tjedna nakon dolaska u Njemačku Josip se morao vratiti na posao, a ja sam ostala sama s Ines. Bilo mi je jako teško, ali njemu je bilo još gore. Priznao mi je da je U Hrvatskoj konstantno razmišljao o Ines. Ljudi su bili jako zabrinuti i ispitivali ga što se događa u Ulmu. On im je uvijek sažeto odgovarao: “Sve će biti dobro.” Nije htio ulaziti u detalje. Ja sam preko dana bila uz Ines, a navečer sam se vraćala u “smještaj”, kako smo zvali kuću za roditelje. Na hodnicima sam susretala druge roditelje, koji bi me samo pozdravili i nastavili svojim putem. Svi su, poput mene, bili jako zabrinuti za svoju djecu i nisu bili uvijek raspoloženi za druženje. Oko devet sati navečer došla bih u svoju sobu, uključila kompjuter, spojila se na Skype i dugo pričala s Katjom. Sve me zanimalo.

Što je taj dan radila, jela, s kim se družila. Katja je uglavnom bila raspoložena za razgovor. Smijuljila se i plesala pred kamerom. No ponekad nije htjela razgovarati sa mnom, vjerojatno je bila umorna, ali je djelovala kao da se ljuti. Bila sam uvjerena kako misli da sam je napustila. Onda bih se istuširala i legla u krevet. Ujutro bih se probudila jako zabrinuta za Ines. Tko zna što će me danas dočekati u bolnici? Onda bih na brzinu nešto doručkovala i odjurila u bolnicu. Ines je tada bila u jako lošem stanju. Bolest je napredovala, a ona je sve više plakala. Ja sam joj stalno nešto pričala, pjevala i zezala se s njom. Tek se ponekad nasmijala i gugutala, ali uglavnom je glasno plakala. Doktori su mi kasnije priznali da je trpjela nezamislivu bol.

 

Putovanja prema Zagrebu se ne volim prisjećati. Josip je vozio užasno brzo, a ja sam sjedila na stražnjem sicu. Pokraj mene je bila košara u kojoj se beba borila za dah. Bila je potpuno blijeda. Osjećala sam se bespomoćno. Promatrala sam zelene table na autocesti. Još 458 kilometara do Zagreba, pa 383 kilometara do Zagreba, kod Posedarja je bila tabla s brojem 263. Činilo mi se da nikada nećemo stići

 

Transplantacija je bila zakazana za 29. kolovoza 2012. godine. Šest dana ranije počela je primati kemoterapije. Trebala ih je primati četiri dana, zatim imati dva dana pauze, a šestog dana ju je čekala transplantacija. Međutim, dan prije transplantacije Ines je završila na odjelu intenzivne skrbi zbog problema sa disanjem. Josip je baš taj dan obavio pretrage potrebne za doniranje koštane srži. Govorio mi je kako se ničega ne boji. Nije se osjećao kao neki heroj. Bilo mu je potpuno normalno da kao otac svojoj kćeri daruje koštanu srž. Od toga nikada nije pravio nekakvu veliku stvar. U salu je ušao u osam sati ujutro, a probudio se oko podneva. Kasnije istoga dana Ines je intravenozno primila 250 mililitara koštane srži. Nakon toga je stiglo razdoblje iščekivanja. Znala sam da većina primatelja koštane srži dobije GVHD.

Kad su shvatili da je prihvatila koštanu srž

To je vrlo česta komplikacija nakon transplantacije koštane srži, koja se očituje oštrim bolovima u trbuhu, visokom temperaturom, osipom i proljevom, a može završiti fatalno. Od transplantacije je prošlo dva tjedna. Ines je primala imunosupresive i kortikosteroide. Dočekala me s crvenim osipom na tijelu. Odmah sam znala da je dobila GVHD, koji se manifestirao samo na koži, a inače se može manifestirati na jetri i crijevima. Bila je sva otečena, stalno je spavala i imala je grozne probleme s disanjem. Cijelo vrijeme je bila na respiratoru. Na kraju je ipak obavljena transplantacija. Kada je od postupka prošlo 18 dana, doktor Schulz nam je rekao da imamo razlog za slavlje. Analiza krvi je pokazala da Ines ima 500 novih stanica. Sve su donorove stanice, odnosno tatine.

To znači da je njezin organizam prihvatio donorovu koštanu srž. Bila sam presretna. Nazvala sam Josipa, pa našu rodbinu i mame čija su se djeca liječila od iste bolesti. Šestog tjedna boravka na intenzivnoj u posjet nam je došla moja mama. Zajedno smo ušle u sobu. Mama je bila jako uzbuđena. Ugledala je Ines i počela joj nešto pričati. “Ines, došla ti je baka”, rekla sam. U sljedećem trenutku u sobi se pojavila medicinska sestra i zamolila me da joj pomognem promijeniti posteljinu. Podigla sam Ines i ispod nje ugledala lokvu krvi. Iščupao se centralni venski kateter, preko kojega je Ines primala infuziju i lijekove. Krv je doslovno liptala. Moja mama se prenerazila, a ja sam počela plakati. U sobi su se stvorili brojni doktori i medicinske sestre. Nas dvije smo izašle u hodnik.

Mama me ispitivala što se događa, a ja sam joj odgovarala kako ne znam. Iz sobe je uskoro izašao jedan doktor. Odmah sam se počela opravdavati: “Doktore, stvarno ne znam kako se ovo dogodilo.” On me umirio. Rekao mi je da se ovakve stvari stalo događaju, neka ne brinem, stavit će joj novi. “Frau Raguz, Inez is gut”, obratio mi se doktor Schultz nekakvom simpatičnom mješavinom njemačkog i engleskog jezika. Rekao mi je da se njezino stanje stabiliziralo, GVHD se povlačio i Ines je počela normalno disati. S intenzivne smo se vratili na odjel za transplantaciju, odjel 7. Bližio se Božić. Na odjelu 7 sam se inače smjela pojaviti u pola deset ujutro. Jednoga dana medicinska sestra mi je rekla da sutra dođem oko osam. Nisam je ništa pitala.

Prva obiteljska šetnja nakon svega

Kada sam se ujutro pojavila u sobi, ona mi je prepustila većinu poslova oko Ines. Dok sam je hranila i oblačila, sestra se ponašala misteriozno. Nisam imala pojma što se događa. Nakon dva dana upitala sam doktore, koji su došli na vizitu, što se događa. “Meni stvarno nije teško ništa raditi za svoje dijete, ali me zanima što se događa.” Doktorica je rekla da me pripremaju za odjel 6, gdje ću se ja brinuti o Ines. Tu smo vijest čekali jako dugo. Znali smo da se na odjelu 6 nalaze pacijenti koji se pripremaju za odlazak kući. Ines je radikalno napredovala. Svaki dan se osjećala sve bolje, ponovno se smijala, a ja sam se polako počela opuštati. Nekoliko dana prije Božića u posjet su nam došli Josip i Katja.

Tih je dana napadao ogroman snijeg. Sjećam se da sam ugledala Katju kroz staklena vrata. Djevojčica me promatrala i plakala. Onda je dotrčala prema meni, primila me za ruku i rekla mi da idemo kući. Predložila sam joj da odemo u šetnju. Josip je ostao s Ines u sobi. Katja i ja smo dugo šetale parkom, a kada nam je postalo previše hladno, svratile smo u moju sobu na čaj. U jednom trenutku zazvonio je mobitel. Josip je rekao da se što prije vratimo u bolnicu. Nisam imala hrabrosti pitati što se događa. U sobi nas je dočekao nevjerojatan prizor. Moja Ines je bila u kolicima, obučena u skafander, s šarenom kapicom na glavi, a u kolicima se nalazio aparat koji mjeri kisik u krvi. “Idemo u šetnju”, rekao je Josip. Zaplakala sam od sreće.

Znala sam da ova šetnja znači da je Ines puno bolje. Sve se odvija prema planu, uskoro ćemo ići kući. U sljedeća dva mjeseca pretrage su pokazale da broj donorskih stanica raste. Napokon su joj izvadili centralni venski kateter i pripremili je za otpust iz bolnice. Iz Njemačke smo se vratili 1. ožujka 2013. godine. Odlučili smo da ćemo, zbog daljnjeg liječenja, ostati živjeti u Zagrebu. Josip je vozio prema Hrvatskoj, Ines je spavala u sjedalici, a ja sam bila jako sretna. Napokon ćemo biti zajedno. Ponovno ćemo biti obitelj. Onda me, na pola puta prema Zagrebu, negdje u Austriji, uhvatio užasan strah. Znala sam da je Ines u njemačkoj bolnici bila sigurna. Bila je pod stalnim nadzorom doktora, sestara i aparata. Sada smo ostali sami i bez ikakve pomoći.

Život nakon transplantacije

Pomislila sam kako bi bilo bolje da se vratimo u Ulm, jer sam bolnicu doživljavala kao jedinu sigurnu zonu. Međutim, s vremenom sam se navikla na život izvan bolnice i naučila potpuno samostalno brinuti o Ines. U četvrtom mjesecu smo se pojavili kod doktora Ćuka. On je bio oduševljen s Ines. Pozvao je sestre s odjela i rekao: “Pogledajte našu heroinu!” Od transplantacije je prošlo četiri godine. Ines nekoliko puta godišnje kontrolira kimerizam, odnosno broj donorovih stanica u organizmu, a jednom godišnje odlazi na kontrolu u Njemačku. Svaki dan boravi u “Malom domu”, centru za rehabilitaciju djece. Ines se ne sjeća razdoblja bolesti, a Katja samo ponekad spomene kako se kao curica negdje jako dugo vozila autom. Ines je slijepa, ali se izborila za život. Mene prepoznaje po glasu i dodiru. Kada mi se približi, onda se spustim na koljena.

 

“Nisam htjela prolaznici objašnjavati zbog čega se ovako ponašam. Bilo bi mi znatno lakše uzeti Ines u ruke, nego je nagovarati da hoda. Radim ono što moram, odnosno ono što je dobro za Ines. Ova žena me ionako ne bi shvatila. Nisam joj htjela objašnjavati da se Ines svojih prvih 18 mjesec borila za život i pobijedila rijetku genetsku bolest. Sada ulažem enorman trud kako bih je osposobila za normalan život”

 

Ines tada dodirne moje lice i kaže: “Mama.” Onda odjuri do Katje, koja na kauču čita Smib, uhvati je za noge i natjera je da je nosi na leđima.Katja često govori da njezina sestra vidi rukama jer Ines uvijek istražuje ručicama. Većina ljudi koje sam susrela u prolazu je dobronamjerna. Do sada sam imala samo nekoliko ružnih iskustava. Nedavno sam se igrala s Ines u parku. Stavila sam je na tobogan i čekala je da se spusti. Odjednom se pokraj mene pojavila jedna baka i pitala me koliko je curica stara. Rekla sam joj da ima pet godina. “Ma dajte, molim Vas. Ona nema više od tri godine”, žena je uzvratila. Uporno me uvjeravala kako Ines nikako ne može imati pet godina. “Pogledajte mojeg unuka. On ima tri godine, a viši je od vaše curice”, nastavila je. Ovu sam ženu ipak odlučila zaustaviti. Objasnila sam joj kroz što je Ines prošla. I da je moja curica sada napokon dobro. Gospođa se samo udaljila.

Donosimo i pismo doktora Ćuka koji je spasio Ines

(Piše: Doc.dr.sc. Mario Ćuk, uži specijalist pedijatrijske endokrinologije, dijabetesa i bolesti metabolizma)

Naša Ines boluje od infantilnog oblika osteopetroze, rijetke nasljedne metaboličke bolesti kostiju koja dovodi do po život opasnih problema, zbog čega ju je iznimno važno pravovremeno otkriti i liječiti. Kost je dinamički organ, koju koštane stanice osteoblasti neprestano izgrađuju, a osteoklasti razgrađuju, što nazivamo koštanom pregradnjom. Na taj nači kost živi i obavlja svoje statičke zadaće u okviru koštano-zglobnog sustava kretanja. No, još važnije predstavlja mjesto gdje se u našem tijelu proizvode krvne stanice. Koštana srž posebno je aktivna u dugačkim cjevastim kostima gdje se stvaraju eritrociti, leukociti i trombociti, važni za brojne funkcije. U ovoj bolesti osteoklasti ne funkcioniraju kako treba, odnosno ne razgrađuju kost te ne osiguravaju sržnu šupljinu za tvornicu krvnih stanica. To dovodi do njenog zatajenja i nedostatka krvnih stanica. Najprije stradaju trombociti, pa je njihov nizak broj najčešće prvi znak ove bolesti.

Ines je već u prvim danim života imala snižen broj trombocita. Zatim stradavaju bijela i crvena krvna zrnca zbog čega dijete postaje slabokrvno i sklono infekcijama, posebno respiratornim. Budući da se kost ne razgrađuje kako treba, već se samo izgrađuje i buja, smanjuju se šupljine i otvori i u drugim kostima, posebno glave. Taj proces dovodi do uklještenja moždanih živaca pri prolasku kroz sužene koštane kanale. Ponajprije strada vidni živac, a potom i slušni. Zbog toga su sljepoća i tegobe sa sluhom akođer dio kliničke slike infantilne osteopetroze. Dakle, sumnju na ovu bolest trebale bi pobuditi sklonosti krvarenjima i infekcijama, znakovi slabovidnosti, poremečaj bulbomotorike i slabije napredovanje novorođenčeta i dojenčadi. Kada još radiološka slika pokaže izrazito bijele sklerotične, odnosno mramorne, kosti, onda bolest možemo potvrditi i dijete poslati u ekspertni centar.

Dijete se liječi transplantacijom krvotvornih matičnih stanica, čime se ispravlja genetski defekt u osteoklastima. Nakon toga osteoklasti preuzimaju svoju funkciju razgradnje kosti, formiraju sržni kanal u cjevastim kostima te omogućuju tvornici koštane srži normalno stvaranje krvnih stanica čime djetetu spašavamo život. Naša Ines je rođena u Mostaru, dijagnosticirana u Zagrebu i transplantirana u Ulmu. Bio je to dugotrajan i mukotrpan put ozdravljenja od ove teške i smrtonosne bolesti kojeg je Ines hrabro i uspješno proputovala zajedno sa svojom majkom, koja ju je na tom putu ustrajno nosila i ocem koji joj je, darujući koštanu srž, po drugi puta pružio život kojeg Ines trenutno sretno, uz svoju obitelj, provodi u svom Zagrebu gdje se, sada već davnih dana dogodila prekretnica između života i smrti. Ines je odabrala život, poseban i osebujan, zapravo jedinstven, baš kakva i naša Ines jest, posebna i jedinstvena. Cjelokupan tim liječnika, sestara i zdravstvenog osoblja KBC-a Zagreb i Klinike u Ulmu želi Ines svu sreću ovoga svijeta, a to je zdravlje.