Udruga za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini apelira na nadležne institucije da za 15 dječaka u Federaciji BiH, oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (DMD), hitno osiguraju terapiju Givinostat, koja može usporiti napredovanje njihove bolesti.
Kako se navodi u priopćenju Udruge, već sedam mjeseci traje borba roditelja i Udruge za pokretanje i dovršetak postupka odobravanja posebnog programa financiranja ovog lijeka.
– U tom su razdoblju upućeni brojni zahtjevi, požurnice i dopisi Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama, no do danas nije donesena konačna odluka. Udruga još jednom poziva Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu Federacije BiH i sve nadležne institucije da bez daljnjeg odgađanja dovrše postupak i omoguće dostupnost lijeka Givinostat svoj djeci koja ispunjavaju medicinske kriterije – navodi se u priopćenju.
Duchenneova mišićna distrofija jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Uzrokuje postupno propadanje mišića, zbog čega dječaci postupno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. Kako bolest napreduje, zahvaća i dišne te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i, nažalost, preranog gubitka života.
– Givinostat je prva terapija koja je ovoj djeci dostupna. Do danas nisu imali nijednu terapijsku mogućnost koja usporava tijek njihove bolesti. Godinama su bili prepušteni sami sebi dok je bolest neumoljivo napredovala. Vrijeme je najvažniji čimbenik. Svaki mjesec čekanja znači nepovratan gubitak mišićne funkcije koji nijedna terapija kasnije ne može nadoknaditi. Zbog toga odgađanje donošenja odluke ima izravne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju – poručuju iz Udruge za Duchenneovu mišićnu distrofiju u BiH.
Ističu kako ovo nije političko pitanje, nego pitanje prava djece na pravodobno liječenje, dostojanstven život i jednaku priliku za budućnost./HMS/
